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Visual Snow Syndrome Germany e.V.

In den USA gibt es die Visual Snow Initiative. Sie ist weltweit Dreh- und Angelpunkt für die Forschung zum Visual-Snow-Syndrom und leistet unheimlich wichtige Arbeit. Hierzulande kennen jedoch immer noch viele Neurologen das Visual-Snow-Syndrom nicht. Dort möchten wir ansetzen und Aufklärung betreiben. Außerdem ist uns aufgefallen, dass es kaum valide Informationen für Betroffene auf Deutsch gibt. Wenn Betroffene nicht gut Englisch sprechen, sind sie meist auf Informationen aus sozialen Netzwerken angewiesen. Dort werden jedoch teilweise Falschmeldungen und wilde Spekulationen als verlässliche Informationen preisgegeben. Es gibt schlichtweg keine Organisation, keinen Verband, keine „Lobby“ für Visual Snow in Deutschland. Genau diese Lücke möchten wir ausfüllen.